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ありがとう。大好きだよ。 [ひとりごと]

全身性強皮症を発症してから9年。
間質性肺炎を発症してから8年。

長い間ホントによく頑張りましたが、
8月13日深夜、母が亡くなりました。

全身性強皮症からくる間質性肺炎の急性憎悪及び肺胞出血が原因でした。


8月12日夕方
先生から病状説明があると言われ、家族3人で病院に行ってました。
このときも酸素量は上がっていたものの、
母とは普通に会話ができていました。

先生から
「間質性肺炎の急性憎悪。ステロイドパルスを行う」
と説明を受け、
素人目に見ても肺のCT画像は真っ白で、
病状がよくないことは理解できましたが、
まだ一般病棟なのでICUに入るまでは大丈夫だと思っていました。

面会時間を過ぎた21時頃、
「もう遅くなるから帰りな。ありがとね。」 と母に言われて
「うん。わかった。また明日ね。点滴頑張ってね」
そう言って母とハイタッチをした後、笑顔で母に手を振り、
父と妹と私の3人は病院を後にしました。
亡くなる3時間前のことです。

1時間後、自宅最寄駅まで戻ってきていたのですが
先生からの電話を受け、急いでタクシーで病院に戻ったときは
もう母とは会話ができる状態ではありませんでした。

「目は開いていますが意識はないので苦しくはないと思います」
という先生の話。

「でも耳は聞こえるので話しかけてあげてください」
と言われ、家族3人みんなで話しかけたのですが、
母は私達の到着を待っていてくれたのかのように、
私達が到着して10分程で静かに息を引き取りました。

あまりに急なことで、
家族全員信じられない思いでいっぱいだったのですが、
たぶん一番びっくりしているのは母自身だと思います。
8月13日は母の退院予定日だったんです。
退院に向けて、食べたくない食事を頑張って取ったり、
歩けなくなるといけないから、と頑張って歩く練習を
前日までしていたし、
亡くなる3時間前にも「悪いけど明日も誰か来てくれる?」なんて
私達に話していたぐらいですから。

看護師さんから
「みなさんが到着する10分前までは
 ちゃんと会話していらっしゃいました。
 そして、『今までいろいろとありがとうございました』
 と私達にお礼を言ってくださいました」
と聞き、
(最後まで、なんでもきちんとしてるお母さんらしいな)
と思ったのと同時に
(何であのとき病院に留まらなかったんだろう?
 ICUじゃないからまだ大丈夫と思っていたのにこんなに急に悪くなるなんて…。
 誰かそばにいれば話せるうちに話したいことがあったはずなのに…。)
と後悔ばかりが募ります。

最後母が苦しむ時間が長くなかったのがせめてもの救いです。



亡くなる4時間前に行われた先生から母への病状説明。
このとき母は先生に
「人工呼吸器はつけない」と伝え、
「特殊な病気なので、万一のときには自分の体を解剖に使ってほしい」
そう頼んでいました。

没後、母の希望通り、病理解剖が行われました。

最近アイスバケツチャレンジが話題になっていますが、
ALS以外にもいろんな難病があって、治療法確立のために
自分の身をささげた人がいたことを少しでも知ってもらえたら
うれしく思います。

母が受けた臨床試験も、病理解剖も
きっと今後の全身性強皮症や
間質性肺炎の治療法・治療薬開発に役立てられることを、
そしていつかこの病気が難病ではなくなる日が来ることを
私は信じています。






お母さん
きっと先生達が頑張って治療法見つけてくれるからね。
今までホントにありがとう。
いっぱいケンカもしたけれど、大好きだよ、お母さん。




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アスカ

かぷりこさんのお母様、ご逝去されたのですね。
ずっと更新がなかったので、心配していました。。
お母様の闘病生活は本当に長かったのですね。
とても頑張り屋さんだったのですね。
かぷりこさんが一生懸命マッサージしたり、病院に通われたり
お母様はかなりお幸せだったことでしょう。

私も7年前に父を亡くしていますが、本当に本当に辛いですよね。
うちも3年弱の入院生活で、入院当初から胸から下を麻痺、
最後の1年は人工呼吸器をつけたため声も出ず。
亡くなってまず思ったのは、やっと楽になったね、でした。
今まで頑張ってとても偉かったね、と。
動けて元気だった頃の父はもちろんのこと、動けなくなっちゃって
辛かったけど頑張ってた姿も絶対忘れないからね、と。
自分の話になってしまってごめんなさい。

お母様はずっとかぷりこさんのこと応援してると思います。
温かい目で見守っていると思います。
かぷりこさんの今の精神的・体力的な大変さ、辛さ、私はわかります。
でも時間が癒してくれます。
まずは休める時に、心身ともに少しでも休めますように。

お母様のご冥福をお祈り申し上げます。


by アスカ (2014-09-04 17:43) 

かぷりこチョコ

アスカさん、こんにちは。

コメント、ありがとうございます。

私もアスカさんと同じ気持ちです。
会話ができなくなった母と最期に会ったとき、
無意識のうちに
「これまでよく頑張ったね。苦しくなくなるお薬入れてもらおうね」と話しかけていて、
これ以上「頑張って」とは言えませんでした。
だってこれまで十分頑張ってきたんだもん…。

足りないながらもマッサージをしたり食事を作ったり、
私なりには少し頑張ったつもりなので、
最後少しだけ母へこれまでの恩返しができたかな?とは思いますが、
やっぱり私の子供を抱かせてあげられなかったのが最大の親不孝だな、と思ってます。
頑張ってはみたんですけどね…。

今はまだその気になれないけれど、
もう少し休んだら治療再開しようかな…(?)とは思ってます。

アスカさんの治療はその後どうですか?
応援してます。頑張ってね。

コメント、ホントにどうもありがとう。
by かぷりこチョコ (2014-09-05 13:36) 

のんのん

通りががりのものです。
私の母も間質性肺炎で、ブログを拝見させていただきました。

お母様にたくさん顔を見せてあげて、たくさんの時間を一緒に過ごすことができて、お母様も幸せだったと思います。
親孝行な娘さんだと思います。

自分の身をささげて下さったお母様を思うと、涙があふれます。

お母様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。




by のんのん (2014-10-08 01:58) 

かぷりこチョコ

のんのんさん

初めまして。ブログ訪問&コメントありがとうございました。

私の書いた記事のせいで、のんのんさんのお母様のご病気への心配が
もっと増えてしまったのではないかと心苦しく思っています。

間質性肺炎は完治は難しいですが、
この長く病気とお付き合いされている方もいらっしゃいます。
残念ながらうちの母は乗り越えられませんでしたが、
間質性肺炎の急性憎悪を乗り越えた方もたくさんいらっしゃるようです。

どうかいつまでものんのんさんのお母様の病状が安定していますように。
ご家族も大変だとは思いますが、お母様が風邪などお引きにならないよう、
十分に気をつけてあげてくださいね。
頑張ってください!
by かぷりこチョコ (2014-10-08 12:39) 

加藤 チヨミ

強皮症の症状があまりに辛くなんとかならないか調べていたら偶然見つけたブログでした。お母さまとは何度か病室が一緒てした。
お元気にされてるかな?なんて時々思っておりましたがお亡くなりになられたんですね。とっても悲しいです。2013年の11月に私の病室に来てくださり「私ICUにいて危なかったのよ。温泉行ったら菌に感染して肺炎になったのよ。」って報告してくれました。元気になって良かったですねー!と言って喜んだことを思い出します。肺の症状と逆流性食道炎で苦しい思いをされてましたよね。さぞ苦しかったことでしょうね。最後はそれほど苦しまなかったようで少しホッとしてます。
ご冥福をお祈りいたします。
by 加藤 チヨミ (2016-10-06 01:45) 

かぷりこチョコ

加藤さん

母と同室だった方からコメントいただけるとはびっくりしました。
母が生前お世話になり、本当にありがとうございました。

どうして母と同室だったことがわかったのだろう?と少し不思議に
思っていたのですが、温泉→肺炎でICUの話を母からお聞きになり、
私の前の記事を読んでくださっていたのですねー。
納得です(^^) 

S田先生はお元気にされてますか?
S田先生ったら注射が入らなくて何回も刺された!と
母が怒っていた(苦笑)こともありましたが、
私達家族に対して一番近くで
いろいろと丁寧に話してくださった先生なので、
ふと懐かしく思い出しました。

母のことを思い出してくださった方がいらしたこと、
とてもうれしく思っています。
加藤さんからご連絡いただいたこと、
母の墓前にしっかり報告させていただきます。
コメントくださって本当にありがとうございました。

お体の方、お辛そうですね(> <)
どうぞお大事になさってください。

いただいたコメントですが、お名前にフルネームが書かれており、
承認するとフルネームもコメント欄に見えてしまうので
今のところ未承認のままにしています。
差し支えなければ承認させていただきますので、
お手数ですがその旨お知らせいただければ幸いです。
by かぷりこチョコ (2016-10-06 22:41) 

加藤

いつもならニックネームでコメントするのですがフルネームでコメントしたら誰かわかってもらえるなんて思ってうっかりしてました(-_-;)お母さまお亡くなりになっているのにとんだ勘違いです。お気遣いありがとうございます。
しかしフルネームがわかっても大丈夫なので承認していただいて大丈夫です。

なぜお母さまだと確信したかというと日本で一番頭の良い大学病院に入院していたことや部活をされているお孫さんを預かっていらっしゃることなど間違いないと思いコメントさせていただきました。

毎月のエンドキサン治療の時に同室になりよくお話しさせていただきました。
リツキサンの臨床試験の時にお亡くなりになられたのですね。本当に残念です。

私の母と同年代のお母さまには色々と励ましていただきました。心より感謝しております。
ご返信くださり嬉しいです。天国のお母さまによろしくお伝えください。
心よりご冥福をお祈り申し上げます。

        ニックネーム:ちょみちょみ
by 加藤 (2016-10-08 23:24) 

かぷりこチョコ

ちょみちょみさま

こんばんは。
コメ承認遅くなってしまいごめんなさい。

ちょみちょみさんのお母さんと母は同年代ということは
ちょみちょみさんも私と年齢近いかもしれないですね(^^)

そうそう。リツキサン投与中だったんですけど、
今考えるとICUを経験してからは少しずつ弱ってたんだと思います。
だんだん食欲もなくなってきてましたしね…。
(やっぱり人間って食べることが生きる力になっているんだなー、と今になって思うこの頃です。)

リツキサンの副作用として間質性肺炎は0.01%にも満たないということなので、リツキサンが直接の原因だったのかどうかもよくわからないんですよね…。
お若い方でリツキサン投与してる方には効果あるようですし、
もう少し容態がよかったころにリツキサン投与を開始していれば違う結果になっていたのかもしれないですし、
たまたま母には合わなかっただけなのかもしれないです…。
ただ本人が自分でリツキサン投与を決めた結果なので、
母もきっとやりきった思いでいると信じてます。
臨床試験結果にはもちろん母の結果も含まれるでしょうから
先生方にはぜひ今後の強皮症の治療に役立てていただきたいデス。

おととい母の月命日だったので、お墓参りに行った際、
ちょみちょみさんのこと、ちゃんと報告させていただきましたよ。
前回のコメントも承認させていただきました。
ありがとうございました。

季節の変わり目で体調ますますお辛いのではないかと心配しています。
どうぞお大事にしてくださいね。
by かぷりこチョコ (2016-10-15 01:21) 

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